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LA DISLESSIA

Luglio 2007

Leggere il quotidiano preferito per due ore consecutive al giorno è un privilegio tipico della vacanza, ma il trafiletto sulla dislessia nel Corriere di oggi , in cui un'insegnante “con più di venti anni d'esperienza” denuncia le sue perplessità sul nuovo disegno di legge sulla dislessia, mi fa venire in mente che l'amico collega Vittorio da tempo mi chiede di scrivere due righe su tale argomento.

E allora prendo la palla al balzo.

Innanzitutto perché Vittorio che fa il mio stesso lavoro, cioè il pediatra di base, lo chiede proprio a me? La risposta è che lui sa che me ne sono occupato, al di là dell'aspetto professionale, in quanto mi ha personalmente coinvolto, o meglio ha coinvolto mia figlia.

Francesca ora ha 12 anni , ha fatto la prima media. Quattro anni fa, in terza elementare, ci siamo scontrati , è il caso di dirlo, con la dislessia.

Sarà stato novembre : rincasato un po'prima del solito, una sera decido di dare un occhio ai suoi compiti, insieme a lei. Non lo faccio da tempo,non lo faccio quasi mai,è un compito “istituzionalmente”svolto da mia moglie.

Mi accorgo quasi subito che vi sono numerosi errori grammaticali: frequente la sostituzione di consonanti simili come m-n, d-b, p-f, o il salto di vocali, per esempio, invece di “cane “cne”. Anche le doppie vengono spesso sbagliate, oppure, ancora, cominciando una frase, la lettera iniziale di una parola viene ripetuta due volte: una maiuscola , l'altra minuscola. (esempio: Domani).

Qualche giorno dopo le chiedo di leggere un brano sul suo libro di lettura: legge con grande lentezza , facendo un po' di errori.

Nessun problema invece per i calcoli aritmetici.

Non avendo un parametro per capire se tali errori siano o no oggettivamente sopra la media per la terza elementare, seguo l'istinto, e decido autonomamente - con una certa preoccupazione- che sono troppi.

Ne parlo con mia moglie :” Te l'avrei detto prossimamente, me n'ero accorta anche io” ribatte.

Decidiamo di andare a parlare con le insegnanti. E qui comincia una vicenda complicata che diventa a tratti dolorosa per tutti i protagonisti.

Le maestre sono attente, motivate come la loro collega che ha scritto al Corriere. Mia moglie ed io abbiamo di loro grande stima. Con una in particolare, Lorella, affrontiamo l'argomento. Veniamo rassicurati dalla sua risposta : “Francesca scrive e legge come mediamente fa una bambina di terza,

ci aggiorniamo alla fine del quadrimestre.”

Torniamo a casa rasserenati. Qualche volta in più decido di seguire Francesca durante i compiti, ma ammetto che spesso mi innervosisco, provo forte disagio e preoccupazione nel vedere gli errori che ancora frequentemente continua a fare. Ricordo che il rimprovero un po' seccato era diventato :”Stai attenta , Franci: perché ti distrai così?”.

A questa mia osservazione lei replicava prendendosela.

Per cui, memore anche delle rassicurazioni avute dalle insegnanti, mi allontanavo.

Gennaio: vado al colloquio di fine quadrimestre ; globalmente tutto bene: viene riferito che segue con interesse le lezioni.

“Come vanno lettura e scrittura ?” A quel punto, sconsolata, Lorella dice testualmente:

“Ah lì molto male, è la peggiore della classe..”

“Ma come,vi avevamo segnalato il problema, perché non ci avete detto nulla? “ Replico io.

Lorella tergiversa.

Non sa dare una risposta,sembra imbarazzata.

Sembra: ma non lo è. Perché, a parte la mancata tempestiva comunicazione, ella non si sente in difetto: semplicemente non sa..non conosce il modo di presentarsi della dislessia.

Un grande pediatra, il prof. Burgio, soleva dire ai suoi studenti, me compreso:

“Bisogna conoscere per riconoscere”.

Scopro anche che a Francesca viene chiesto di leggere in classe, in modo “da superare l'ansia”. Ansia un piffero..! E' il fatto di leggere in pubblico che le genera ansia, perché c'è una difficoltà precisa.

Meglio: specifica.

La dislessia è infatti definita come un disturbo specifico dell'apprendimento, insieme a disgrafia e discalculia.

Si tratta di una condizione in cui sono alterati i meccanismi neurobiologici che permettono alcune funzioni come la lettura automatica. Il bambino che ne è affetto deve fare un'enorme fatica per decifrare i simboli della scrittura e verbalizzarli, tanto che spendendo gran parte delle proprie energie in questa attività, non comprende e non memorizza il significato del testo.

Il meccanismo è simile per coloro che presentano discalculia, cioè difficoltà nel fare i conti, e disgrafia, difficoltà nello scrivere.

Trattandosi di una condizione che si può presentare in modo molto vario, quella che ho appena dato è una delle definizioni di dislessia.

Torniamo a mia figlia: malgrado i mille problemi -facilmente intuibili per una ragazzina di quarta -prendiamo la sofferta decisione di cambiare scuola .

Si è interrotto il rapporto di fiducia con le insegnanti. E' un po' come quando il genitore di un piccolo paziente decide di cambiare pediatra: succede qualcosa di irrimediabile nella relazione che impedisce di affidarsi nuovamente a quel professionista.

La accompagniamo da un collega neuropsichiatra infantile. Dopo tre sedute di circa 1 ora e mezzo l'una, caratterizzate da test, colloqui, accertamenti, viene posta la diagnosi : non si può parlare di dislessia , Francesca è solo una lettrice “lenta”.

Si cerca di farla appassionare alla lettura: è un'impresa ardua, ma poi individuiamo un filone a lei gradito.

Si tratta di racconti che parlano di basket, lo sport che pratica con grande entusiasmo.

La bambina comincia a mostrare netti miglioramenti, si inserisce bene nel gruppo dei nuovi compagni, le insegnanti favoriscono questo processo…. tutto insomma va per il meglio: quando tocca a lei legge in classe con maggior disinvoltura rispetto a prima.

In fondo ci è parso sia valsa la pena di aver fatto una scelta radicale, anche se il primo quadrimestre risulta veramente duro.

Ora lei si accinge a cominciare la seconda media, l'anno scorso ha avuto ottimi voti, la sufficienza solo in italiano.

Confesso che sono tuttora convinto che si tratti di una situazione “border line” , e che il confine tra una dislessia e una non dislessia sia a volte labile, proprio perché la diagnosi è legata a test il cui esito è espresso con un valore numerico , che in quanto tale non riconosce le sfumature di grigio,

ma solo il bianco o il nero.

Mi spiego meglio con un esempio : se faccio un tampone faringeo per cercare uno streptococco, il risultato sarà invariabilmente positivo o negativo, senza vie di mezzo.

Ma se faccio un dosaggio del colesterolo e il laboratorio d'analisi pone 220 come cut off , come limite della anormalità, e il mio valore è 219, è evidente che sono meno contento rispetto ad un risultato di 180.

Spero di essere stato chiaro.

Sulla scorta dell'esperienza avuta in casa con mia figlia, divento più sensibile, come pediatra, al problema (funziona sempre così, purtroppo o per fortuna..) dei disturbi specifici dell'apprendimento.(DSA).

Decido di dare un contributo al modo con cui oggi viene affrontato il problema in Italia: cioè secondo me, male.

Io almeno credo che si potrebbe davvero fare di più e meglio. Per prima cosa , poiché l'incidenza dei DSA varia tra il 4 e il 7 %, cerco quanti tra i miei pazienti, ne sono affetti.

Dovrebbero essere circa 20 (ho fatto il conto per semplificare prendendo il 5% dei miei pazienti in età scolare che sono circa 400). Invece ne ricordo solo due, riconosciuti e in trattamento.

Dove sono gli altri? Si sta forse pensando di loro che siano pigri, svogliati, facilmente distraibili , o poco intelligenti?

Quanti genitori stanno penando, confusi e frustrati, non capendo perché il loro figlio non impara come gli altri?

E quanti di questi bambini , non riconosciuti come portatori di un disturbo specifico, per lo stesso motivo diventano ansiosi,depressi, e finiscono per abbandonare gli studi precocemente, dopo anni di pene?

Ne parlo con alcuni colleghi, anche i loro numeri sono molto più bassi dell' incidenza statistica.

Decidiamo di organizzare un corso d'aggiornamento per pediatri di base per produrre una loro maggior sensibilizzazione e coinvolgimento.

Invitiamo i neuropsichiatri infantili e la presidentessa dell'ADI , Associazione Italiana Dislessia,sezione di Varese, la signora Fabrizia Campi, che oltre a raccontarci la sua esperienza personale con il proprio figlio, ci spiega cosa fa l'ADI.

Concordiamo sulla necessità di uno screening da proporre a tutti i bambini del secondo quadrimestre della seconda elementare per poter fare diagnosi precoci ed interventi terapeutici adeguati e tempestivi.

Il problema è : chi lo può/sa/deve agire?

Le categorie professionali mediche e non che operano in questo campo e sono vicine a questo problema sono gli insegnanti, i logopedisti, gli psicologi, i neuropsichiatri infantili e i pediatri.

I primi non sono in grado tecnicamente di farlo , nonostante abbiano contatti quotidiani con i bambini, in quanto privi di competenze specifiche. Credo però che una volta “formati” potrebbero sicuramente individuare le situazioni a rischio, che meritano una segnalazione.

Sono stato a seguire per due volte dei corsi di formazione sui disturbi specifici dell'apprendimento per insegnanti, per rendermi conto di qual è il livello medio di conoscenza dell'argomento e posso garantire che è basso, anche se ultimamente qualcosa sta cambiando per la maggior sensibilizzazione sul problema da parte dei media,dei genitori, etc.

Ancora oggi nel mio studio vedo però comparire bambini che arrivati alla quarta o quinta elementare presentano difficoltà nella lettoscrittura che si ripercuotono sul rendimento scolastico globale e sulla tenuta emotiva della famiglia.

Psicologi e logopedisti non hanno accesso in modo capillare a tutti i bambini, anche se potrebbero dare un valido contributo.

Inoltre il loro specifico intervento è richiesto maggiormente in fase di terapia, con i supporti offerti dall'attuale tecnologia (software specifici, etc.).

I neuropsichiatri infantili sono sicuramente la categoria più competente,ma non sono numericamente sufficienti per occuparsi dello screening.

Il Servizio di Varese -per esempio- gestisce le situazioni routinarie di un bacino d'utenza talmente ampio che è davvero impensabile l'ipotesi di istituire uno screening in tutte le scuole della provincia.

Uno studio sperimentale è stato fatto dalla NPI di Varese su alcune scuole della provincia, al fine di verificare se l'intervento da parte dei logopedisti sui casi rinvenuti possa rivelarsi sufficiente, senza coinvolgere il tanto oberato servizio di NPI stesso.

Se ne attendono le conclusioni.

Resterebbe comunque il problema del raggiungimento di tutti i bambini da parte del suddetto Servizio su tutto il territorio.

Un intervento capillare potrebbe essere svolto dai pediatri durante i bilanci di salute.

Ricordo che i bilanci di salute sono “visite filtro” che permettono di avere un contatto almeno una volta l' anno con tutti i bambini.

Credo sia importante sottolineare i vantaggi sociali e di salute del singolo bambino di questa visita annuale.

Vengo alla proposta già presentata nel 2004 :

poiché la diagnosi di dislessia può essere posta alla fine del secondo anno di scuola elementare,un test somministrato durante il bilancio di salute dei sette anni ,svolto nei nostri studi, senza dunque grosso dispendio di tempo ed energie da parte dei genitori, potrebbe permettere di porre il sospetto di disturbo specifico dell'apprendimento.

Sulla base di questa osservazione si effettuerebbe una segnalazione alla scuola con il solo scopo di informare gli insegnanti.

Il percorso può anche essere svolto al contrario, cioè da scuola a pediatra, se ad accorgersi per primo è un insegnante.

Dopo un periodo di osservazione “congiunta” che vedrebbe coinvolti insegnanti e pediatri,il caso verrebbe segnalato al Sevizio di NPI, a cui spetterebbe il ruolo di definire una diagnosi certa e programmare un eventuale progetto terapeutico.

Naturalmente sarebbe necessaria un'opportuna formazione dei pediatri su un tema così specifico, prima di effettuare un test che abbia un valore predittivo.

Personalmente ho cominciato ad eseguirlo per mio interesse scientifico, senza alcuna pretesa di ufficialità, nel mio studio, ai bambini di seconda elementare,cercando di trarre poi correlazioni significative con i casi che poi hanno una diagnosi certa.

In tal modo con una fattiva collaborazione tra insegnanti e specialisti ed un'equa distribuzione di compiti, si giungerebbe a diagnosi più precoci, con una riduzione dei disagi emotivi di genitori e bambini e dei costi economici da parte delle Asl.

L'esperienza avuta con mia figlia non fa testo:

credo di essere un privilegiato,in quanto tenuto a sapere per professione cos'è la dislessia e quindi più facilitato nel sospettarla. Ma gli altri genitori come fanno?

L'augurio è quello di non sentire più frasi sconsolate come quella pronunciata durante il corso d'aggiornamento di cui sopra, da uno dei relatori, un autorevole esperto di tale materia, il quale riferì testualmente :”.. e poi una volta diagnosticati questi bambini,come faremmo a trattarli..?”

 

Chiudo con questo esempio di come il cervello umano abbia tutte le possibilità di superare molte difficoltà da solo, figuriamoci se messo nelle giuste condizioni per agire (il soggetto dislessico non riuscirà a superare agevolmente questa lettura comprendendone il senso):

 

“Seocdno una ricrea dlel' Unrvsetiia di Carbmdgie, l'oidrne dlele

lertete all'iternno di una praloa non ha imprtzaona a ptato che la

pimra e l'ulimta saino nllea gusita psoizoine.

 

Anhce se le ltteere sono msese a csao una peonrsa può leggere l'inetra fasre sneza poblremi.

Ciò è doutvo al ftato che il nstoro celverlo non lgege ongi sigonla leterta ma teine in cosinaderzione la prolaa nel suo inesime.

Icnrebidile he?

Per approfondimenti segnalo 3 testi:

“Storie di dislessia” di Giacomo Stella.

“Mio figlio non sa leggere” di Ugo Pirro.

“Il dono della dislessia” di Ron Davis .

In quest'ultimo libro l'autore, ingegnere e scultore ,affetto a sua volta da questo problema, traccia una teoria evolutiva della dislessia, proponendo atti e comportamenti concreti per affrontarlo.

Contatti : sig.ra Fabrizia Campi presidente ADI Varese

n.cell. Associazione :3341136056

indirizzo e-mail : varese@dislessia.it

Dott. Giuliano



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